אני כותבת פוסט המתמקד בהשתלבות של תינוקות ופעוטות עם אלרגיה מסכנת חיים למזונות במעונות יום בעקבות שיח שהייתי עדה לו בקבוצת למידה בקורס תואר שני המתמקד בחינוך מכיל וניהול כיתה. קורס שאותו אני מלמדת במרכז האקדמי לוינסקי-וינגייט. מנהלת במעון יום סיפרה שנאלצה לא לקבל פעוט למעון עקב אלרגיה מסכנת חיים לחלב בשל אי יכולת להשיג חונכת אישית עבור הפעוט לשעות הארוחות. יצוין שהפעוט הגיע למעון אחרי שהשתלבותו בגן פרטי נדחתה בשל האלרגיה מסכנת חיים לחלב. ליווי והשגחה בעת ארוחות המונעות חשיפה לאלרגנים מסכני חיים הכרחיים כשמדובר בילדים בכלל ובתינוקות ופעוטות עד אחד כמה וכמה. במהלך השיח בקבוצה עלתה התהייה מדוע לא מגיעה לתינוקות ופעוטות אלרגיים תמיכה של סייעת במעון או במשפחתון רגילים במקרה של אלרגיה מסכנת חיים, בדומה למוכר לכולנו במסגרות החינוך מגיל שלוש ואילך. השיח בקבוצה חשף תחום שקשור לתפקוד של מעונות יום ומשפחתונים שהרגשתי שחסר לי ידע לגביו. הבנתי שגם מנהלות מעונות יום אחרות שלומדות לתואר שני בחינוך לגיל הרך אינן מודעות לזכויות הילדים במקרה זה ואף לא נתנו את הדעת למקרה של שילוב תינוק או פעוט עם אלרגיות מסכנות חיים. החלטתי בעקבות שיח זה לחקור מעט בנושא לקראת כתיבת פוסט בבלוג.
נקודת המוצא לכתיבת הפוסט היא שזכותם של תינוקות ופעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים וזכותם של ההורים שיאפשרו להם להשתלב במסגרות חינוך רגילות; זאת ועוד, נדרש להבין שבגיל צעיר נדרש ליווי צמוד בזמן הארוחות כשמדובר באלרגיות מסכנות חיים למזון. אציין גם שאלרגיה לחלב בקרב תינוקות ופעוטות מאתגרת במיוחד את המסגרת החינוכית כיוון שחלק משמעותי מהתזונה של התינוקות ופעוטות נשענת על צריכת חלב פרה או על פורמולה שמתבססת בחלקה על רכיבים של חלב פרה. מעון היום או המשפחתון אינם יכולים להבטיח שטח נקי מחלב פרה בכל שעות הפעילות של המסגרת החינוכית בשונה מאלרגיה לבוטנים לדוגמה, שניתן לארגן סביבה נקיה מהאלרגן הזה.
לקראת כתיבת הפוסט חקרתי מעט באינטרנט וגיליתי חומר נגיש על זכויות התינוקות והפעוטות כמו גם על טיבן של האלרגיות השונות.
אתחיל בהתייחסות לאלרגיות ובהמשך אתייחס לתמונה שהצטיירה לי באשר לזכויות התינוקות והפעוטות בכלל וכאלו המשתלבים במעונות יום ומשפחתונים מפוקחים. אסיים את הפוסט בהתייחסות לצעדים נדרשים בעיניי ממסגרות החינוך, הבעלויות והגופים המכשירים מחנכות ומנהלות במעונות יום ליצירת תנאים להשתלבותם של תינוקות ופעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים במסגרות החינוך לגיל הרך.
מידע על אלגיות מסכנות חיים למזון
בעקבות מקרי מוות של בני נוער וצעירים שצרכו מזונות שהכילו רכיבים שאליהם הם היו אלרגיים נסחו חברי ועד איגוד רופאי האלרגיה והאימונולוגיה בישראל כללים הנוגעים לאלרגיות למזון. הם מוצגים בכתבה שהתפרסמה ב-ynet באמצעות עשרה מיתוסים הקשורים לנושא: חלקם נכונים, חלקם מופרכים. השתתפו בכתיבת הכתבה האינפורמטיבית והחשובה הזו פרופ' ארנון אליצור, פרופ' אבי ביגלמן, פרופ' אלון הרשקו, ד"ר יובל טל, פרופ' אהרן קסל. אתמצת את המידע הכלול בכתבה מתוך הדגשה של מה מוצג על ידי המומחים כנכון. אציין שאני לא מציגה את כל הנקודות שהוגשו על ידי המומחים בסיכום שלי.
- המזונות האלרגניים השכיחים בישראל הם חלב, ביצה, בוטנים, שומשום ואגוזים:. המומחים מצינים שתיתכן תגובה אלרגית לכל מזון, אולם המזונות הללו הם השכיחים ביותר. אלרגיה לדגים קיימת בשכיחות נמוכה יותר. אלרגיה לסויה נדירה בישראל. המומחים מדגישים שהתגובה האלרגית היא לחלבון במזון. פרופ' אולגה רז מציגה מציגה בכתבה שהתפרסמה ב-ynet מאפיינים של האלרגיה לחלב ומדגישה את ההבדל בינה לבין רגישות או אי סבילות ללקטוז. האלרגיה לחלב' שבעקבות שיח עליה אני כותבת את הפוסט, מתחילה בינקות. היא עלולה להיות מופעלת על ידי צריכת חלב פרה ועשויה בהמשך אצל חלק מהתינוקות להתרחב לסוגי חלב נוספים כולל חלב אם ואז התינוקות צורכים פורמולה מיוחדת. עם זאת, ישנם תינוקות שאלרגיים לחלב פרה ואין להם בעיה עם חלב אם. שיעור הסובלים מאלרגיה לחלב באוכלוסייה הכללית קטן מאחוז אחד, ואצל פעוטות מתחת לגיל שלוש שיעורו נע בין שניים לשלושה אחוזים. לצורך אבחון האלרגיה מומלץ לפנות למומחה לאלרגיות. פרופ' רז מציינת גם שהטיפול באלרגיה כולל הימנעות מכל סוגי החלב ומוצריו. במקרים רבים, האלרגיה לחלב נחלשת עם השנים. בשונה מאלרגיה לחלב ניתן למצוא גם רגישות ללקטוז, שהיא חוסר יכולת לפרק את סוכר החלב, ואינה מסוכנת.
- אם יש חשד לאלרגיה למזון בגיל הינקות, מומלץ לפנות לבדיקת אלרגיה בהקדם האפשרי אין טעם להמתין לאבחון עד גיל שנה. אבחנה של אלרגיה למזון האבחנה נעשית רק על ידי רופא מומחה באלרגיה ובאימונולוגיה.
- חומרת התגובה האלרגית תלויה בגיל הילד, בכמות החלבון האלרגני שאכל, בקיום של מחלה ויראלית במקביל או באסתמה לא מאוזנת ועוד. חשוב לזכור שהעובדה שעד גיל מסוים היו לילד תגובות קלות בלבד, אין משמעה שהוא לא בסיכון לתגובה קשה.
- בקרב תינוקות התגובות האלרגיות הן בדרך כלל קלות. עם הגיל, הסיכון לתגובות קשות יותר עולה, ומרבית התגובות הקטלניות מתרחשות בגיל ההתבגרות והבגרות המוקדמת. אסתמה, בפרט אם אינה מאוזנת, היא גורם סיכון נוסף לתגובות אלרגיות קשות. חשוב להיות במעקב של אלרגולוג או רופא ריאות כדי לוודא שהאסתמה מאוזנת.
- תגובות קשות למזונות אלרגניים מופיעות בתגובה לאכילה בלבד. מגע יגרום לפריחה מקומית. זה לא נעים, אך לא מסוכן כלל. הרחה אינה מביאה לתגובות קשות.
- "הטיפול מציל החיים בתגובה אלרגית הוא הזרקה של אפיפן: אכן. הטיפול בתגובה אלרגית קלה יכול להיות עם אנטי היסטמינים כמו פניסטיל, אולם במקרה של תגובה יותר קשה, גם אם היא מערבת רק מערכת אחת (כאבי בטן חזקים או קוצר נשימה), הטיפול הראשוני צריך להיות עם אפיפן ולהינתן מיד. לכן על הורי הילדים עם אלרגיות למזון המשתלבים במערכת החינוך לספר למסגרת החינוך שני מזרקי אפיפן בתוקף. מודגש בכתבה, שאפיפן יעיל בטיפול בכל תגובה אלרגית למזון, לא רק תגובה מסכנת חיים, וכי מתן אפיפן שלא לצורך לא יגרום כל נזק. לכן, בכל מקרה של ספק יש להזריק אפיפן.
- אלרגיה למזון עשויה לחלוף עם השנים. אלרגיה לחלב חולפת ב-70-60% מהמקרים, ואלרגיה לביצה חולפת בכ-80% מהמקרים. הסיכוי להחלמה קטן יותר במקרה של שומשום, ונמוך במקרה של בוטנים (20%) ואגוזים (כ-9%). החלמה מאלרגיה למזון מתרחשת בדרך כלל בשנים הראשונות לחיים. חשוב להיות במעקב אצל אלרגולוג ולעשות תבחיני עור לאלרגיה באופן תקופתי כדי להעריך אם אירעה החלמה. ב-15 השנים האחרונות התפתחו טיפולים באלרגיה למזון, שיכולים להעלות את סף התגובה למזון האלרגני, להפחית את הסכנה בתגובות קשות ואף להביא למצב של צריכה חופשית של המזון האלרגני. ניתן לברר על הטיפולים השונים במרפאות האלרגיה ברחבי הארץ.
זכויות תינוקות ופעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים למזון בישראל
חקר קצר באינטרנט גילה שלתינוקות ופעוטות עם אלרגיה זכויות. למימוש הזכויות חשוב מאוד שהורים ומנהלות במעונות יום ומשפחתונים כמו גם גנים פרטיים יכירו את הזכויות. זו אחת הסיבות שבגללן החלטתי לכתוב את הפוסט.
א. הורה לילד הסובל מאלרגיה עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה, מגיל 9 חודשים ועד גיל 10 שנים בשיעור 50% מקצבת נכות. הזכאות לקצבה מותנית מעבר לגיל במילוי מספר תנאים כגון המלצה של רופא מומחה לאלרגיה , להצטיידות באופן קבוע במזרק אפיפן, התקף שעבר הילד שהצריך טיפול באפיפן ועוד. באתר הביטוח הלאומי ישנו פירוט מלא של התנאים לזכאות כמו גם הפניה לטפסים שאותם יש למלא.
ב. בחיפושיי באינטרנט גיליתי גם שבתנאים מסוימים מגיעה לילדים עם אלרגיה מסכנת חיים סייעת שתפקידה לסייע להשתלבותם של הילדים במעונות יום מוכרים (אך לא במשפחתונים מוכרים). לתינוקות בגיל הזכאות. "תינוקות ופעוטות שטרם מלאו להם 24 חודשים ביום תחילת שנת הלימודים, אם הם סובלים מאלרגיה מסכנת חיים לחלב." או תינוקות ופעוטות עד גיל 3 שנים, אם הם סובלים ממספר אלרגיות מסכנות חיים. על הורי הילד להגיש את הבקשה. במקרה של אישור מאושרת סייעת לשעתיים ביום בזמן הארוחות.
מה ניתן לעשות כדי להבטיח את השתלבותם של תינוקות ופעוטות עם אלרגיה מסכנת חיים למזון במעונות יום?
לאור מה שאנחנו יודעים על אלרגיות מסכנות חיים ועל זכויות תינוקות ופעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים למזון ניתן להסיק על הצעדים הבאים שמחייבים בעלויות/ארגונים/רשויות האחראים על מעונות יום, את מנהלות המעונות וצוותיהן, את משרד החינוך (שאליו עברה האחריות על המעונות) כמו גם את המכללות להוראה האחראיות על הכשרת ממנהלות מעונות היום והמטפלות/המחנכות:
- הכרחי שצוותי המעונות (המנהלות, המטפלות, המבשלת) יכירו מאפיינים של אלרגיות מסכנות חיים למזון , דרכי התנהלות יומיומית למניעת חשיפה למשונות אלרגניים, וטיפול באמצעות זריקות אפיפן במקרה של התקף.
- הכרחי שהבעלויות/הארגונים/הרשויות האחראיות על המעונות יוודאו שנשות הצוות העובדות במעונות היום (וגם המשפחתונים) יקבלו השתלמות כוללת תרגול על אלרגיות למזון מסכנות חיים לרבות טיפול בהתקפים.
- הכרחי שהבעלויות/הארגונים הארחאים/הרשויות יוודאו שמנהלות המעונות מודעות לזכויותיהם של התינוקות והפעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים למזון ;
- הכרחי שבתוכניות ההשתלמות של מנהלות במעונות יום ומטפלות (לרוב במכללות להוראה) יימצא רכיב שמתייחס הן לזכויות התינוקות והפעוטות בהקשר האלרגיות , הן על ההיערכות למניעת חשיפה למזון אלרגני והן לטיפול באמצעות אפיפן. נדרש גם לכלול בחלק של עבודה עם הורי הילדים בהשתלמויות, רכיב שמתייחס לנושאים האלה (איך מיידעים ומנהלים תקשורת עם הורי הילדים סביב נושא האלרגיות מסכנות חיים).
- הכרחי שמנהלות המעונות יעדכנו את הורי הילדים כבר בשלב הרישום למעון ושוב במסגרת אסיפת ההורים לקראת פתיחת שנת הלימודים לגבי התנהלות הקשורה לאלרגיות מסכנות חיים. חשוב מאוד בעיניי להנגיש להורי הילדים את המידע על זכויותיהם ויעזרו להם להגיש בקשות אשר יאפשרו להם לקבל קצבת נכות וסייעת מלווה לשעתיים ביום סביב הארוחות. הכרחי לבקש מהורי תינוקות ופעוטות עם אלרגיות מסכנות חיים למזון שני מזרקי אפיפן בתוקף.
נושא חשוב מאוד. עם זאת, כמי שנפגשת במציאות הזאת באופן יומיומי, לא ברור לי כיצד סייעת לשעתיים ביום, לתינוק אלרגי לחלב, בכיתת תינוקות, בה ניתנת פורמולה חלבית לתינוקות סביבו 3 פעמים ביום, תגן על התינוק מחשיפה לאלרגן. נדמה, שבין זכותו לשוויון, ובין הזכאות לשעתיים סיוע, האחריות על שלומו נופלת על כתפי מטפלת שאחראית על עוד 5 תינוקות.