להתייחס אל ילדים אוטיסטים כאל בני אדם שלמים ולא כבעלי אוסף סימפטומים

running girl transp
קבלו עדכונים אחת לשבוע על פוסטים חדשים בבלוג:

הפוסט הנוכחי מנסה להציג מאפיינים אפשריים לגישה ראויה של אנשי חינוך לילדים המצויים על הספקטרום האוטיסטי, כך שגישתם אליהם תוביל את הילדים לחוות רווחה רגשית, השתלבות, וצמיחה רגשית וקוגניטיבית. ההתייחסות בתוכנית המוצעת היא אל הילדים כני אדם שלמים ולא כמי שמורכבים מאוסף של סימפטומים. גישה זו מתכתבת עם טענת המושמעות על ידי אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, שיישום גישות התנהגותיות צרות המתמקדות בתיקון התנהגויות ספציפיות (כגון קשר עין או בררנות באוכל) עושה עוול לילדים המאובחנים עם אוטיזם. הטריגר לכתיבת הפוסט הוא כתבה של הילו גלזר במוסף הארץ מתאריך 2.12.2022 בשם: "תנו לנו להיות אוטיסטים. תפסיקו לנסות לאלף אותנו להיות כמוכם".

אתחיל בהצגת חלק מהטענות המרכזיות המוצגות בכתבה של גלזר, ואסיים בהצגת מאפיינים של גישת ההתערבות שאני מציעה ושאותה אני מלמדת כשלושה עשורים בקורסים של כשירות חברתית והתמודדות עם בעיות התנהגות.

תקציר הכתבה תנו לנו להיות אוטיסטים. תפסיקו לנסות לאלף אותנו להיות כמוכם

טענה מרכזית שמועלית בכתבה ועולה בשנים האחרונות גם בספרות המדעית והפופולארית היא שאוטיזם איננו סינדרום, איננו סוג של הפרעה התפתחותית (וודאי לא פסיכיאטרית, כפי שהתייחסו אליו מייד אחרי שהוגדר על ידי קנר בשנות הארבעים של המאה העשרים). הטענה היא שמדובר בביטוי לשונות נוירולוגית. בשנים האחרונות התפתחה תפיסה המכונה neurodiversity, המאפיינת בעיקר אנשים שקיבלו במהלך חייהם אבחון של אוטיזם ו\או של הורים לילדים המצויים על מה שקרוי הספקטקרום האוטיסטי. אנשים אלה מבקשים לאמץ גישה של הימנעות מטיפול באוטיזם כיוון שלטענתם מדובר בשונות נוירולוגית ולא בהפרעה. טענה נוספת שנגזרת מהטענה הראשונית הזו היא שהטיפולים לרוב מתבססים על הגישה ההתנהגותית, מה שקרוי ניתוח התנהגות או ABA (Applied Behavior Analysis) . טיפולים אלה מתמקדים בהתנהגויות ספציפיות למדי ומתעלמים מהאדם השלם. בכתבה של הילו גלזר נכללים ראיונות מעניינים עם אנשים בשנות העשרים והשלושים שלהם, הפעילים בתנועה של הרואה באוטיזם ביטוי לגיוון נוירולוגי ומבקשים שיפסיקו לטפל בהם כאנשים בעלי הפרעות, שיפסיקו "לנרמל" אותם. בפי המרואיינים סיפורים על טיפולים שאף שניתנו לרוב עם כוונות טובות, גרמו להם סבל ופגעו בגיבוש הדימוי העצמי שלהם כבני אדם שלמים וקומפטנטים. הטענה היא שבאמצעות הטיפול מפריעים לילדים האוטיסטים להפוך לבני האדם שהם היו רוצים להיות.

בכתבה מתראיינים גם אנשי מקצוע המבטאים את המחלוקת בנושא. חלקם מסכימים עם הטענה שאין לטפל בילדים עם אוטיזם ושאין לפגוע ביכולותיהם המיוחדות. שיש לאפשר להם לפתח עצמם בכיוונים שמצויים בתחומי היכולות המיוחדות שלהם. לעומתם יש אנשי מקצוע שטוענים שהדוברים מייצגים רק את האנשים עם אוטיזם עם תפקוד גבוה במיוחד ושאין מנוס מיישום כזה או אחר של שיטות טיפול התנהגותיות.

תפיסותיי בנושא ההתערבות לטיפוח כישורים חברתיים ולגבי שימוש בשיטות התנהגותיות בכלל ובהקשר של ילדים מאובחנים עם אוטיזם בפרט

להרחבה על תפסיותיי אלה ניתן למצוא התייחסות בספרי "כשירות חברתית: התפתחות, הערכה, טיפוח והתמודדות עם קשיים". בפוסט זה אני מתייחסת למספר טענות בלבד המתכתבות עם הרעיונות המופיעים בכתבה של גלזר: 1. אוטיזם איננו הפרעה אלא ביטוי לשונות נוירולוגית בין אנשים ו- 2. אין לטפל באוטיסטים וחשוב לא לנסות "לנרמל" אותם ולפגוע בייחודיותם.

תפיסתי היא שלהורים ולמחנכות ומחנכים העובדים עם ילדים מהגיל הצעיר ביותר תפקיד מרכזי וחשוב בטיפוח כישורים חברתיים בקרב ילדים ובמניעת בעיות התנהגות. זאת ועוד, ישנה שונות גדולה בין הילדים במידת ההזדקקות שלהם לסיוע וחניכה בתהליך גיבוש כישוריהם החברתיים. לשם כך גננות ומורות צריכות לשוחח עם הילדים ולצפות באינטראקציות שלהם עם ילדים אחרים, הן בהפסקות ובזמן המשחק החופשי והן בפעילויות קבוצתיות מונחות. בנוסף, עליהן לבדוק האם לכל ילד או ילדה יש חבר או חברה קרובים, ידידי נפש, ומה טיבם של הקשרים בין הידידים; וגם חשוב שיבינו מה מידת האהדה שהילד זוכה לה מקבוצת בני הגיל שלו (המעמד הסוציומטרי). זאת ועוד, חשוב להתרשם מכישורים כגון אמפתיה, איכות התקשורת הבין אישית, ויסות עצמי, פתרון בעיות במצבים חברתיים וכניסה לתוך קבוצה פעילה. כל זאת ללא כל קשר לאבחנות כאלו ואחרות המשויכות בצורה מדויקת או לא לילדים.

מה שאני טוענת וגם שבה ואומרת לסטודנטיות ולסטודנטים שלי בהכשרת גננות ומורים הוא שמה שצריך לעניין אותם הוא הרווחה הרגשית, תחושת השייכות, אפשרויות הלמידה העומדות בפני כל ילד וילדה בגני הילדים או בכיתות שלהם. כל זאת ללא קשר לאבחנה, לדיאגנוזה. על גננות, מורות ומורים לנסות להבין את התפקוד החברתי של כל ילד בסביבה שלו ולהבין מה הסביבה עושה שמקדמת ומה היא עושה שמפריעה לטיפוח כישורים חברתיים ולרווחה הרגשית של הילד. מתן אבחנה רפואית כגון זו של אוטיזם או ADHD איננה נכללת בתפקידיהן, וגם האבחנה עצמה איננה אמורה להשפיע על פעולותיהן. בכל מקרה על כל גננת ומורה ליצור קשר טוב עם הילד או הילדה, להביא למצב שהילד או הילדה והוריהם יסמכו עליה, להציב גבולות על התנהגות שפוגעת באחרים, ליצור תנאים להתפתחות אופטימאלית ללא כל קשר לאבחנה הרפואית. לכן הכלים העומדים לרשותה של גננת או מורה הם תצפיות ושיחות עם הילדים ועם הוריהם כדי להבין את ההתנהגות ואת הפרספקטיבות של הילדים ושל ההורים. בנוסף עליה לבדוק עם עצמה ועם צוות חינוכי נוסף הנמצא בקשר עם הילדים מה הם מרגישים כלפי הילד ומה חושבות וחושבים על מקורות הקושי. הכרחי להבין את ההתנהלות החברתית מתוך הבנת ההקשר, הסיטואציה לפני הפעולה.

דהיינו, בעיניי הימצאות אבחנה רפואית או היעדרה לא צריכה להשפיע על מה שהגננת או המורה עושה בפועל כשהיא נתקלת בקשיים חברתיים של ילדים. לסיכום, מה שאני אומרת ביחס לטענה הראשונה שהאוטיזם איננו הפרעה אלא שונות נוירולוגית הוא שבמצב אופטימאלי העניין של האבחנה לא אמור להשפיע כלל על פעולותיה של הגננת או המורה. אם הילד מיטיב להשתלב חברתית והוא מצליח להביא את יכולותיו החברתיות והלימודיות לידי ביטוי בגן ובכיתה ובאינטראקציות חופשיות עם ילדים אחרים אין שום צורך שהיא להתערב. לעומת זאת, אם הילד מבודד, איננו יוצר קשר עם ילדים אחרים לאורך שעות וימים, אם הוא מראה סימני מצוקה, או אם הוא מגלה תוקפנות כלפי ילדים אחרים, עליה להבין את מה שקורה לילד, להבין מה בסביבה עוזר ומפריע לו, וחלה עליה חובת התערבות להבטחת רווחה רגשית ותנאי למידה לכל ילד וילדה. על הגננת או המורה להתערב בעיניי במקרים שהוזכרו קודם ללא קשר להימצאות או היעדר אבחנה נוירולוגית, התפתחותית או רפואית. אם ילד הנמצא בתהליכי אבחון או אובחן עם אוטיזם נמצא במצוקה, ומפגין חלק מהקשיים שפורטו, הוא חייב לדעתי לקבל עזרה שתעזור לו להרגיש בטוח, שייך ולהחזיר לו את היכולת להשתתף בפעילות הלימודית והחברתית של גן הילדים או הכיתה.

באשר לטענות הטיפול וסוג הטיפול באוטיסטים (האנשים המבקשים שלא יטפלו בהם מעדיפים שיקראו להם אוטיסטים- כי האוטיזם הוא לתפיסתם חלק מהזהות העצמית שלהם-ושלא יקראו להם אנשים עם אוטיזם – מונח המצביע על כך שמישהו חיצוני להם מעניק להם דיאגנוזה), התייחסותי מורכבת. כמו שכתבתי למעלה, כל ילד וילדה שמצליחים לבוא לידי ביטוי חברתי ולימודי בגן הילדים או בכיתה ולא מראים סימני מצוקה לא זקוקים לטיפול או להתערבות. ללא קשר לאבחנה כזו או אחרת. לעומת זאת, מי שמראה סימני מצוקה של ממש זכאי ליד מושטת ולהתערבות. מטרת ההתערבות איננה "לנרמל" ילדים. המטרה היא בתחום החברתי שכל ילד וילדה יצליחו ליצור אינטראקציות שוויוניות, רציפות עם ילדים אחרים. חשוב שכל ילד וילדה ירגישו בנוח בקרב חברת בני הגיל ושיזכו לאהדתם. חשוב שכל ילד וילדה יצליחו בסיטואציות מסוימות לרתום ילדים אחרים ליוזמותיהם ושבסיטואציות אחרות יירתמו בעצמם, מרצונם ליוזמות של ילדים אחרים (האפיון של מצבים של כשירות חברתית גבוהה שאינם מחייבים התערבות מתבססים על ההגדרה המצוינת של אלן סרוף לכשירות חברתית בספר "התפתחות הילד טבעה ומהלכה").

בכתבה מושמעת טענה של אוטיסטים צעירים שהטיפולים שקיבלו נעשו בכפיה וגרמו להם מצוקה. התייחסותי גם לטענה זו מורכבת. במידה מסוימת כל טיפול והתערבות בקרב ילדים, כולל עצם ההליכה לגן או לבית הספר, נעשית בפועל בכפיה. לא שואלים ילדים אם הם מסכימים ללכת למעון, לגן או לבית ספר. לא שואלים ילדים אם הם מסכימים לקבל חיסונים. אני מניחה שאם היו שואלים אותם בגיל צעיר מאוד לפחות הם היו נגד קבלת חיסונים. לכן האחריות המוטלת על מחנכות, מחנכים והורים בכלל ובגילים צעירים בפרט היא מאוד כבדה. הם הנאמנים של הילדים ועליהם לפעול רק לטובתם. טובת הילדים אמורה להכריע. לכן בעיניי, כל כך חשוב שגננות ומורות יהיו מודעות לתפיסותיהם ולהרגשותיהם לגבי כשירות חברתית בכלל, קשיים חברתיים או תקשורתיים ודרכי התערבות.

הבעיה בעיניי עם ניתוח התנהגות ויישום של גישת ABA בצורתה הבסיסית היא שמטפלים בהתנהגויות ספציפיות במנותק מהילד כבן אדם שלם, במנותק מאינטראקציות של הילד עם הסביבה. התערבות מקדמת בקשיים חברתיים או התנהגותיים חייבת לדעתי לקחת בחשבון את היותו של הילד (או הילדה) בן אדם שלם עם רגשות, מחשבות, פרשנות של המציאות, חיבור לקשרים בין אישיים ולהקשר סביבתי ותרבותי כאלה או אחרים. דהיינו, גישתי להתערבות היא גישה מערכתית אקולוגית. בנוסף, לעמדות, תפיסות, רגשות של מי מתערב השפעה על הילד ועל תוצאות ההתערבות. באמת אין טעם להלחיץ ילד או ילדה על מנת להכריח אותם ליצור קשר עין במהלך תקשורת עם מבוגר או ילד אחר. עם זאת אין מנוס בעיניי מלכלול כלים התנהגותיים בתוכניות התערבות המתמקדות בבעיות התנהגות של ילדים. בין אם מדובר בבעיות התנהגות בקרב ילדים עם אוטיזם או ילדים אחרים. והדבר נכון גם בבעיות התנהגות שצמחו והסלימו, גם בעקבות טיפול לא נכון של הסביבה. שהרי כמעט תמיד בעיות התנהגות צומחות על רקע שילוב של נטיות טמפרמנטליות של הילדים וגישה אינטואיטיבית לא מתאימה מצד ההורים ו\או המחנכות. עלינו להכיר בכך שחיזוקים עובדים ברמה כזו או אחרת על כולנו- ילדים ומבוגרים כאחד- אנשים עם וללא אבחנות כאלה ואחרות. אם משהו נעים ניתן או קורה לנו אחרי התנהגות מסוימת רובנו ניטה לחזור על אותה התנהגות. אבל, התערבות טובה חייבת להתבסס על קשר טוב עם הגננת והמורה ועל הבנה טובה של ההקשר שבו פועל הילד בגן או בכיתה ובבית.

להלן התייחסות לעקרונות התערבות במצב של קשיים חברתיים והתנהגותיים בין אם הללו מאפיינים ילדים עם אוטיזם ובין אם לאו.

עקרונות התערבות

  • יש להבטיח קשרים טובים עם ובין הילדים כבסיס לבניית תכנית ההתערבות
  • יש להבטיח ריבוי של מפגשים חברתיים רציפים בין הילדים
  • יש להבליט את החוזקות של הילדים המאתגרים בפני עמיתיו לגן ולכיתה ובאינטראקציות בין המחנכות לבינם
  • יש לבנות סביבה חברתית מקבלת, עם גבולות ברורים ועם אפשרויות של ביטוי עצמי
  • יש לשקוד על פיתוח של כישורים חברתיים הנחוצים לתקשורת בין-אישית (הקשבה, פעילות בתורות, אמפתיה, אסרטיביות, כניסה לתוך קבוצה שפועלת, שיתוף פעולה עם בקשה)
  • יש לטפח יכולת של שליטה עצמית בכעס לצד הבעה מילולית של רגשות
  • יש להתאים את הצעדים למערך הגורמים שנמצאו משפיעים על קשייו של הילד שעבורו אנו בונים את התכנית

כלים התנהגותיים הכלולים בתוכניות התערבות טובות

אציין שרשימת הכלים משקפת תפיסה שמה שמשפיע על ההתנהגות הוא הרגשות ומחשבות שיש לנו לגבי הילד או ההתנהגות שלו, ולכן בכלים ההתנהגותיים נכללים גם כלים קוגניטיביים-התנהגותיים הנותנים ביטוי לשינויים נדרשים באופן שבו גננות ומורות מבינות את הילד ו\או את התנהגותו כחלק מההתערבות. להלן מקצת הכלים שניתן להשתמש בהם:

  • צפייה באינטראקציות חברתיות
  • שבחים עקביים על התנהגות פרו-חברתית (כגון הושטת עזרה לילד אחר, הבעת הזדהות עם מצוקה של ילד אחר)
  • עידוד של משחק סוציו-דרמטי ללא הפרעות
  • עזרה מזדמנת לילדם “תקועים” תוך כדי הפעילות החברתית ה"טבעית" (חניכה של מפגשים חברתיים – כאשר מתעורר הצורך או הילד מבקש עזרה)
  • בניית הסכם עם הילד תוך ניהול משא ומתן איתו
  • יצירת קבוצות למידה קבועות והטרוגניות מעורבות גיל, מורכבות מילדים עם כישורים חברתיים מגוונים
  • עידוד של אינטראקציות שוויוניות ורציפות בין ילדים במהלך פעילות קבוצתית
  • הבלטת נקודות חוזק ותחומי עניין של ילדים במהלך פעילות קבוצתית
  • דחייה של מלשינים; היענות לפניות אמיתיות לעזרה
  • עידוד יוזמות של ילדים
  • הטלת תפקידים ואחריות על כולם
  • חניכה אישית בעת מפגש קבוצתי של ילדים עם קשיים
  • זיהוי מוקדם של התנהגות תוקפנית וטיפול שיטתי ומיידי להפחתתה
  • הדרכה ליישום קונפליקטים בדרך של מו”מ
  • משחקי תפקידים וסימולציות של מצבים חברתיים טיפוסיים

דוגמה של תוכנית התערבות עבור ילד בכיתה א' שקיימת הערכה שהוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי

אני מנסה לבסס את טענותיי באמצעות הצגה של חלק מתוכנית התערבות אשר נבנתה ויושמה על ידי סטודנטית שנה שניה במכללת לוינסקי במסגרת קורס כשירות חברתית לפני כמה שנים. בקורס כשירות חברתית, הסטודנטיות היו צריכות לזהות ילד עם קושי חברתי או התנהגותי כלשהו, ללמוד את הילד לעומק ולבנות וליישם עבורו תוכנית התערבות. להלן סיכומים מתוך עבודתה של הסטודנטית אנה שנבנתה עבור הילד ניק (שם בדוי) שהיה באותה שנה תלמיד בכיתה א'. במהלך שנת לימודיה של הסטודנטית הוא היה בתהליך אבחון.

אנה כותבת בעבודה שהגישה: "בהתבסס על כל מסקנותיי ומתוך התצפיות שערכתי, מסתמן קושי חברתי הנובע כנראה מבעיית תקשורת, ניק לא נמצא בקשר עם ילדים אחרים, לא ברור אם זה מפריע לו, אולי הוא מקובע להרגלים שלו (יש לו אותם משחקים ודפוסים שחוזרים על עצמם, כמו עם הטושים והעפרונות, כמו החטיף לארוחת העשר) ומתקשה להתגמש לרעיונות ודרך אחרת של ילדים אחרים." מעניין לציין שאנה לא התמקדה בתנועות הסטריאוטיפיות של ניק אלא התעניינה בו כבן אדם, שאפה להשפיע על השתלבותו החברתית ולא התעסקה ב"תיקון" הרגלים והתנהגויות. זה מה שהיא כותבת לגבי מטרות ההתערבות עבור ניק" "השאיפה שלי היא לקרב אותו אל הילדים, ולזמן לו התמודדויות חברתיות בהן ילמד להמתין לתורו, לשתף פעולה ולחלוק עם אחרים, ובכלל, לקיים תקשורת רציפה עם ילדים". מעניין לציין גם שיוזמתה של אנה מהווה חלופה לנטייתה של המחנכת לא לעשות דבר מתוכנן בעניינו של ניק. כך דיווחה אנה ביומן השדה שלה:" מחנכת הכיתה מודעת לבעיה של ניק, אך יחד עם זאת מהצד נראה לי שאינה מנסה באופן מיוחד לתרום לשינוי במצב. אולי היא נתפסת לרעיון שיתכן והוא "ילד על הספקטרום", והיא איננה הסמכות לסייע לו. לדעתי האישית, להושיב אותו לבד, מחוץ לקבוצה זהו אינו פתרון עבור ניק, שכן, התמודדות בקבוצה תפתח בו כישורים חברתיים." התוכנית של אנה כללה בין היתר את צירופו של ניק לקבוצת הלמידה הקבועה שלה, "על מנת שיתחיל לפתח קשרים וכישורים חברתיים, ותוך כדי כך אוכל לעקוב, לצפות, ולסייע לו.". כעבור כחודשיים עם הערכת תוכנית ההתערבות מסכמת אנה: "הצעד לשלב אותו בקבוצה, זכה להצלחה! מתוך זה למדתי על ניק שגם יש לו זיכרון מצוין, וגם אם לעיתים נדמה לנו שאינו מרוכז בשיעור, לא תמיד זה נכון. הבנתי שכן ניתן לקדם אותו בפן החברתי, הוא נמצא באינטראקציה עם ילדים, ונראה אפילו שנהנה.  כנראה האינטימיות בקבוצה הקטנה, גורמת לו לחוש נוח יותר".

מתיאור תוכנית ההתערבות ניתן ללמוד שהיא לא רק הביאה לתקשורת רציפה בין ניק הילד הנמצא בתהליכי אבחון לבין ילדי הקבוצה אלא שבאמצעות הפעילות הקבוצתית האינטנסיבית למדו הסטודנטית ויתר הילדים על כישרונותיו המיוחדים של ניק, והדבר גרם לזה שיעריכו אותו יותר. בנוסף ניתן ללמוד לדעתי שהגישה לא לטפל, לא לעשות כלום כי מורה בכיתה א' בכיתה רגילה איננה יודעת מספיק על אוטיזם איננה גישה מועילה ומקדמת. המטרה בהתערבות המוצגת הייתה שניק ישגשג בכיתה וללא התערבותה של הסטודנטית סביר להניח שהיה ממשיך להימצא בשולי הכיתה.

סיכום

לסיכום בפוסט זה התכתבתי עם טענות ורעיונות הכלולים בכתבה במוסף השבת של עיתון הארץ בדבר הקריאה לא לטפל באוטיסטים, וודאי לא באמצעות שיטות התנהגותיות דוגמת ניתוח ההתנהגות (ABA), ולהתייחס אל אוטיזם כאל ביטוי לגיוון, שונות נוירולוגית ולא כאל הפרעה התפתחותית או הנוירולוגית. הצגתי בפוסט את עמדותיי בנושא ההתערבות המתמקדת בכשירות חברתית של ילדים- ללא קשר לאבחנתם ההתפתחותית או הרפואית, ולבסוף הצגתי דוגמה של התערבות המייצגת תפיסות אלה. דעתי היא שגננות, מורות ומורים לא רק יכולים אלא חייבים להתערב בכל מקרה שילד בגן הילדים או בכיתה שלהם מפגין קושי חברתי- ללא קשר לקיומה של אבחנה נוירולוגית או רפואית. אני חושבת שמחובתם ליצור תנאים של רווחה רגשית ולמידה משמעותית עבור כל ילד וילדה הלומדים במסגרות החינוך שהם מנהלים. תוכניות ההתערבות שלדעתי על גננות ומורות לבנות לטובת הרווחה הרגשית של הילדים מתבססות על ראייה מערכתית אקולוגית של ההתפתחות של המסגרת החינוכית (דהיינו מתייחסת לאינטראקציות בין הילד לילדים ומבוגרים בסביבה, לארגון הכיתתי ולאינטראקציות עקיפות כמו בין הורים לגננות, או בין מנתחת ההתנהגות לגננת), וגם להכשרה של המחנכות והמחנכים ושל מנחות ההתנהגות. עם כלי ההתערבות נמנים תצפיות, חניכה ישירה, חיזוקים חיוביים על התנהגות פרו-חברתית ומעל הכול קבוצות קטנות, קבועות והטרוגניות שבהן הילד משתתף, משלב ולומד לתפקד חברתית. הראיתי לבסוף דוגמה של התערבות של סטודנטית שיישמה את העקרונות הנ"ל.

כתיבת תגובה

אתר זה עושה שימוש באקיזמט למניעת הודעות זבל. לחצו כאן כדי ללמוד איך נתוני התגובה שלכם מעובדים.